Avec détermination, les bénévoles de l’association Mission ZANAKA soulèvent des montagnes et l’océan pour apporter leur aide à Soafaly. Une aventure humaine et solidaire à laquelle chacun est aujourd’hui appelé à contribuer. Sa maladie est rarissime et l’aide humanitaire pouvait lui sauver la vie, alors les bénévoles n’ont rien lâché pour accompagner cet enfant. L’aide financière demeure une priorité.
Soafaly a 7 ans, il vit à Madagascar quand le Dr Anna Mazuy, dermatologue, bénévole en mission humanitaire avec l’association ZANAKA dirigée par Patrick Maupetit fait sa rencontre en novembre 2024, « Je l’ai rencontré, dans une ville au nord-ouest de l’île, Majunga, c’est un enfant très joyeux, mais son visage montrait une déformation faciale, une tumeur orbitaire volumineuse. J’ai voulu en savoir plus » c’est ainsi que tout a commencé raconte la dermatologue.
Cette tumeur s’est avérée être un cas rarissime de tumeur orbitaire d’évolution locale mais de forme extrêmement agressive qui se développait au niveau de son œil gauche. Il souffrait de maux de tête intenses, de perte totale de la vision de l’œil alors que son sourire et sa joie de vivre forçaient l’admiration des membres de l’association. Son pronostic vital était fortement engagé, avec la perspective d’une méningite foudroyante pouvant survenir à tout moment, la tumeur ayant envahi les sinus de la face.
En 2024, les bénévoles de la Mission ZANAKA ont offert dans la région de Majunga environ 1 000 consultations médicales et 1 200 consultations dentaires tout en formant une trentaine d’étudiants malgaches en dentaire et en médecine. Et puis, la situation particulière de Soafaly est aussi devenue une priorité impliquant tous ceux qui allaient croiser le chemin du Dr Anna Mazuy et de Patrick Maupetit, à Madagascar et en France. Les analyses d’anatomopathologie laissant espérer une chance de traiter chirurgicalement la tumeur, alors que le pronostic vital de l’enfant était engagé à moyen terme, il était urgent d’agir. Les médecins malgaches ne disposaient pas des équipements nécessaires, et la seule chance de Soafaly résidait dans une prise en charge spécialisée.
Une intervention chirurgicale à Nice est alors imaginée.
Les équipes médicales du CHU de Nice et de la Fondation LENVAL collaborent et déterminent le protocole extra-ordinaire médical et opératoire de ce jeune patient : le bilan préalable d’extension de la tumeur avec le recours au centre d’imagerie de LENVAL (IRM, Scanner, doppler), une chirurgie de haute précision pour retirer la tumeur, un accompagnement par les pédiatres pour son suivi général, par une pédopsychiatre…
Devant la perspective des nombreuses démarches administratives (demandes de passeport et de Visa, autorisations parentales, organisation du transport et du séjour) à conjuguer avec le calendrier médical ; il ne fallait pas perdre de temps. L’association ZANAKA a même engagé sur place à Majunga une enseignante à domicile, qui a commencé à apprendre à Soafaly le français, la lecture et l’écriture, quatre mois avant son arrivée en France. Des mois durant lesquels, il a redoublé d’efforts pour préparer son voyage et faire face à la maladie. Il faut savoir que Soafaly n’avait pas pu aller à l’école, malgré sa grande intelligence et le désir de ses parents, car victime de harcèlement scolaire.
Arrivé à Nice le 30 août dernier, les équipes de bénévoles, auxquelles s’est associé l’animateur de télévision Julien LEPERS, rencontrent un jeune garçon enthousiaste, plein d’appétit de vivre, et au courage certain face à tous ces nouveaux visages présents pour l’accompagner au cours de semaines qui s’annonçaient difficiles.
Le Dr Arnaud MARTEL chirurgien orbitaire, Maître de conférences et Praticien hospitalier au CHU de NICE a pu extraire la tumeur mi-septembre au bloc opératoire de Lenval accompagné par le Dr Ryad ADRAR, ophtalmologue spécialisé en pédiatrie à Lenval. Dans la foulée, les analyses ont apporté de bonnes nouvelles, l’exérèse de la tumeur était complète. Malgré des complications infectieuses qui ont émaillé les suites opératoires, le Dr Martel a pu rassurer les équipes médicales et tous les bénévoles impliqués dans le projet : L’infection post opératoire semble désormais bien stabilisée grâce aux antibiotiques et aux lavages chirurgicaux et Soafaly se porte bien sur le plan général. La prise en charge pluridisciplinaire de Soafaly à Lenval est admirable. J’ai eu plaisir à collaborer avec tous les équipes du bloc opératoire pédiatrique de Lenval, les anesthésistes, mais aussi à échanger avec les Dr Bailleux, chirurgien ORL, le Dr Chivoret et le Dr Nestler neurochirurgiens, le Dr Adrar ophtalmologue et aussi le Dr Camuzard en chirurgie plastique et le Dr Leccia notre anapath. Nous avons tous pris du temps pour cette prise en charge extra-ordinaire. »
Les équipes médicales de la Fondation Lenval et le CHU de NICE ont collaboré à la réussite de cette mission humanitaire, les spécialités apportant chacune leur expertise pour une prise en charge individualisée du jeune Soafaly qui a reçu au sein de Lenval une attention particulière de chacun. A sa prise en charge, se sont ajoutées les visites des Clowns à l’hôpital, des Blouses Roses ou encore du Pirate Blanc et même de l’unité d’enseignement offrant des instants ludiques et thérapeutiques à ce petit protégé. Son sourire a marqué profondément les équipes heureuses de s’être investies dans cette mission de santé humanitaire.
Les conditions de sa vie à Madagascar nécessitent une bonne cicatrisation avant d’envisager son retour dans sa famille, il sera pris en charge au moins jusqu’à la fin de l’année par les familles de bénévoles de la diaspora malagasy de la Côte d’Azur et par des familles françaises impliquées dans l’humanitaire. Le Dr Anna Mazuy l’a accueilli chez elle à son arrivée, et à sa sortie d’hôpital, attendant que les risques s’écartent et que la cicatrisation soit engagée, et continue de le suivre avec des consultations régulières auprès du Dr Martel. Les bénévoles de la diaspora franco-malagasy de la Côte d’Azur, dont l’association AMC06 et avec la mobilisation des associations locales (CCMCA Nice, FPMA Nice, Adventiste Nice), le groupe du corps médical franco-malagasy (infirmiers et aides-soignants), des bénévoles d’Aviation Sans Frontières et des amis de tous ces bénévoles se relaient pour l’héberger, lui faire découvrir la Côte d’Azur, l’accompagner aux différents rendez-vous médicaux. Sa famille, restée à Madagascar, est équipée pour que tous les jours des appels en visio soient réalisés et maintiennent ainsi le lien indispensable à cet enfant.
« Sur le plan financier, les besoins et le frais engagés sont importants, près de 40 000€. La solide chaine de solidarité a permis de réduire les frais mais il y a des coûts incompressibles et les missions de ZANAKA risquent d’être empêchés dans les prochains mois si des fonds ne sont pas trouvés rapidement. Les bénévoles ont réalisé des avances importantes sur leurs fonds propres, la fondation GENOYER a apporté une importante contribution, le Lions Club et le Rotary sont également mobilisés, mais il nous faut encore 20 000 euros » précise le Président de Mission ZANAKA Patrick Maupetit.
L’association ZANAKA a ouvert une cagnotte en ligne : https://www.lepotcommun.fr/pot/wpi4y0va,
Actualité en retrouver en version pdf.
Les donateurs se mobilisent et c’est précieux, rejoindre la chaine de solidarité demeure nécessaire. Un Grand MERCI
Avec fidélité les membres du Rotary Club Nice Riviera Côte d’Azur, sont venus à Lenval, accompagnés des membres de l’association marseillaise « Le Blé de l’espérance » découvrir l’investissement réalisé cette année grâce à leur action : 62 fenêtres vers le ciel !
La vente des sachets de blé aura permis la réalisation, en 2025, d’un projet d’envergure. 10 500 euros, une collecte record pour ces bénévoles engagés. Ils mobilisent les commerçants azuréens pour que les sachets de blé soient mis à la vente. C’est ainsi que tout un chacun, qui plante son blé, participe au bien-être des protégés de la Fondation Lenval.
Cette année, le projet n’était pas pour un service, une pathologie, ou un établissement, il a été décidé d’améliorer 24 espaces, des lieux de soin, des lieux de vie, sans fenêtre extérieure. Ces espaces sont situés dans les unités d’hospitalisation, ou dans les espaces de consultation les jeunes patients y sont accueillis, pour être mis sous perfusion, changer un pansement, recevoir un traitement, la pose d’un plâtre…. « Bénéficier de ces dalles lumineuses, sous variateur, dans notre espace de travail, c’est vraiment bien. On peut proposer à l’enfant ou l’adolescent de regarder, alors qu’il est allongé sur le brancard, les cerisiers en fleurs, la montgolfière ou les colombes. On peut lui raconter une histoire à partir de cette fenêtre et susciter son imaginaire. C’est une aide pour notre travail, un dérivatif qui nous permet de nous concentrer sur l’acte tout en permettant au jeune patient d’être dans une situation de confort amélioré. » a expliqué l’une des infirmières rencontrée lors de la visite des membres des associations.
Pour la directrice, Céline Metge et la directrice des soins, Angélique Bayer, présentes pour remercier les donateurs ,c’est un projet essentiel. « Les équipes ont choisi, sur catalogue, leur visuel au début de l’été. Nous voilà à la rentrée et c’est en place. Les équipes techniques de Lenval ont été à pied d’œuvre pour installer ces points de lumière et nous sommes très heureuses de pouvoir ainsi compter sur les clubs services azuréens qui aux côtés de Lenval permettent d’agir très concrètement. L’innovation technologique et médicale, les activités de médiation thérapeutique, la recherche pédiatrique et aussi ces investissements qui allient le confort et la prise en soin sont nécessaires. La fidélité des donateurs nous est précieuse. »
UNE TRADITION PROVENCALE AU CŒUR DU PROJET
Il est de coutume en Provence, de semer quelques grains de blé dans une coupelle en vue de les faire germer au fil des jours, pour former le soir de Noël, l’ornement floral de la Crèche ou de la table, avec en toile de fond l’adage « Blé Bien Germé, Prospérité Toute l’Année »(1).
Dans les Alpes-Maritimes, les bénévoles du Rotary Club Nice Riviera Côte d’Azur, sont les porteurs de l’association régionale du Blé de l’espérance. Ils mobilisent les commerçants, boulangers, pharmaciens, traiteurs et autres du département et plus particulièrement de Nice. Ils leurs confient des boites en carton remplies de petits sachets de blé et récupèrent en retour les dons réalisés par la clientèle de ces commerces (2€ le sachet).
La directrice du mécénat, des partenariats et de la communication de Lenval, Raphaëlle Galante, présente chaque année, aux bénévoles investis des projets pour améliorer la vie à l’hôpital des petits patients. C’est ainsi qu’au fil du temps des investissements essentiels, originaux, devant servir au plus grand nombre, sont réalisés.
LES PROJETS DEJA FINANCES
En 2024, l’aménagement de l’Unité d’Accueil Pédiatrique Enfants en Danger pour un montant de 6 214 euros.
En 2023, l’acquisition de coussins à billes pour le service de réanimation et l’achat d’équipements sportifs pour les patients pris en soin au service de kinésithérapie de l’hôpital à hauteur de 4 700 €.
En 2022, des couvertures multi-sensorielles thérapeutiques, elles apaisent ou stimulent en état d’anxiété, d’agitation, de dépression, d’apathie… un investissement de 7 000 euros.
En 2021, des jardinières modulables ont pu être installées à hauteur de 5.200 €.
En 2020, des tables digitales et ludiques pour des salles d’attente notamment au sein du service de chirurgie ambulatoire à hauteur de 7 000 euros.
Ensemble, soyez fiers des projets réalisés pour l’enfance !
Le 4 décembre, jour de la Sainte Barbe, il est de tradition provençale de semer quelques grains de blé dans une coupelle sur un lit de coton humidifié. Soigneusement irrigués, les grains vont germer au fil des jours, pour former le soir de Noël, un élément traditionnel des décorations. Réminiscence des moissons, cette légende héritée de la Rome et la Grèce antiques, s’est peu à peu installée pour embellir nos décors de fête avec cet adage : « Blé Bien Germé, Prospérité Toute l’Année ».
La Fondation Lenval a mis en service un tout nouveau scanner depuis le 1er septembre 2025.
Modèle de nouvelle génération assisté par l’Intelligence Artificielle (IA), il améliore la standardisation des protocoles, les conditions de travail des professionnels et, surtout, la prise en charge des enfants en réduisant les doses de rayonnement ionisants nécessaires aux examens : principale préoccupation en pédiatrie.
Le modèle de scanner précédent a tiré sa révérence, après 7 ans de bons et loyaux services fin août. Pour le remplacer, une étude préalable a été réalisée sur la base de 4 critères : un comparatif technique rigoureux, des visites sur sites extérieurs afin d’évaluer différents modèles in situ, des revues d’images pour se rendre compte de la qualité et bien sûr l’aspect financier.
« Suite à une étude approfondie de nos besoins et de l’offre sur le marché, ce choix d’équipe a été unanime. Nos professionnels et nos patients vont pouvoir bénéficier de réelles évolutions technologiques facilitant les examens au quotidien » affirme Elodie SALDOT-QUESSADA, cadre de santé en imagerie médicale de l’hôpital Lenval.
Le choix final s’est porté sur un scanner Siemens Somatom Go Top : polyvalent, 128 coupes, (contre 64 coupes via le précédent dispositif), offrant une grande flexibilité dans les taches cliniques notamment pour la prise en charge des enfants. Les atouts de ce nouveau scanner installé au sein du 1er hôpital pédiatrique universitaire de la région PACA sont nombreux :
● Optimisation de la qualité des soins en réduisant l’exposition aux rayons ionisants notamment grâce à l’IA qui permet de personnaliser chaque examen en adaptant les paramètres d’acquisition aux caractéristiques spécifiques de chaque patient.
● Centrage automatique du patient par camera 3D garantissant un positionnement optimal pour des examens plus précis et plus confortables.
● Filtration des rayonnements basse énergie réduisant de 30% la dose délivrée au patient sans compromettre la qualité image.
● Efficacité énergétique améliorée grâce à une consommation réduite.
● Evolutivité hardware et software sur toute la durée de vie de la machine.
Ce choix optionnel institutionnel permet de rester à la pointe des nouveautés
technologiques au cours des 7 prochaines années.
«L’équipe du Centre de Radiologie est polyvalente et toujours intéressée par les dernières technologies. Nous prenons en charge des patients atteints de pathologies très variées et complexes. Ce nouveau scanner est doté d’un filtre particulier améliorant la qualité de l’image pour un diagnostic plus précis et réduisant de manière significative l’irradiation. Deux de nos principales préoccupations. Des outils d’Intelligence Artificielle nous permettent d’améliorer la prise en charge des patients au moment de l’installation (caméra centrant la personne sur la table du scanner), lors des reconstructions des images (automatiques dans les trois axes de l’espace), et pour l’interprétation (détection automatique des nodules pulmonaires par exemple). L’une des options de ce nouvel équipement, essentielle pour nous, est le gating cardiaque qui synchronise l’acquisition avec le battement du cœur pour obtenir des images précises sur les structures vasculaires du thorax. Après EOS il y a quelques mois, le nouveau scanner nous positionne aujourd’hui encore, comme un centre à la pointe des évolutions techniques vers une prise en charge optimale des patients. » ajoute le Dr Marco ALBERTARIO, chef de service.
CHIFFRES CLÉS
Le centre d’imagerie de Lenval reçoit chaque année plus de 60 000 patients dont près de 12 000 pour des scanners (20% d’enfants 80% d’adultes). Ces examens sont réalisés soit en pédiatrie par le parcours des urgences notamment en cas de traumatologie soit par prescription médicale. Pour les adultes, il s’agit d’examens réalisés uniquement sur prise de rendez-vous.
PRISE EN CHARGE SPÉCIFIQUE DE L’ENFANT EN IMAGERIE MÉDICALE
● Hypnose
Quatre soignants sont formés à l’hypnose médicale permettant de diminuer la sensation de stress et d’anxiété pour un plus grand confort des patients et des
médecins.
● Troubles du Spectre Autistique
L’équipe du centre d’imagerie propose aux enfants présentant un ou des Troubles du Spectre Autistique un parcours adapté. Elle a été sensibilisée et accompagnée dans cette démarche par le Centre de Ressources Autisme de la Fondation Lenval. Un kit ludique et sensoriel est à disposition des familles afin de faciliter l’examen et le temps passé au centre d’imagerie.
DÉFINITION
Le Scanner (ou tomodensitométrie ou scannographie) est un examen radiologique permettant de réaliser des images de l’ensemble du corps, il s’agit d’un tube qui émet des rayons X en tournant autour du patient. Certains examens devront être réalisés avec une injection d’un produit de contraste iodé. Pour les patients allergiques à l’iode, l’indication de l’injection sera discutée et une prémédication anti allergique pourra être prescrite.
DOCTOLIB
Les rendez-vous au centre d’imagerie de Lenval sont accessibles via la plateforme Doctolib. Le centre propose pour l’enfant des examens de radiologie, échographie, EOS, IRM et scanner ; pour les adultes IRM, EOS et Scanner.
La mort inattendue du nourrisson (MIN) correspond au décès brutal d’un bébé considéré en bonne santé, sans signe prévisible. En France, elle constitue la première cause de décès chez les nourrissons de 1 mois à 1 an, touchant chaque année entre 250 et 350 familles. Il s’agit le plus souvent d’un phénomène suspecté d’asphyxie pendant le sommeil chez un bébé encore trop immature pour pouvoir s’en extirper.
“La moitié de ces décès pourrait être évités. Nous sommes mobilisés pour informer les futurs et les jeunes parents des risques encourus, jusqu’aux 2 ans de l’enfant, lors d’un couchage ou un endormissement inadapté.” rappelle le Dr Mickaël Afanetti, médecin réanimateur à Lenval, responsable du Centre de Référence des Morts Inattendues du Nourrisson de la région PACA Est.
Même s’il s’agit d’un accident multifactoriel, l’environnement du bébé se révèle avoir un impact majeur dans la survenue d’une MIN, notamment les conditions et positions de couchage ainsi que l’exposition anté et postnatale au tabac.
La prévention : un levier majeur
Grâce aux campagnes de prévention des années 1990 (notamment le couchage sur le dos), le nombre de décès a chuté de plus de 75 %.
Mais depuis les années 2000, les chiffres stagnent. On estime que 50 % des décès pourraient encore être évités si les règles de prévention étaient mieux connues et appliquées. Entre 4 et 8 décès par an sont encore déplorés dans le département des Alpes-Maritimes sur les 10 dernières années. Différentes recommandations de sociétés savantes dont celles de l’American Academy of Pediatrics (AAP), mises à jour en octobre 2016 ont pour objet d’informer les professionnels de santé et les parents sur les mesures de prévention à adopter, permettant de créer un environnement de sommeil plus sûr.
Les recommandations actuelles pour un sommeil sécurisé sont simples :
✔ coucher bébé toujours sur le dos, dans une turbulette adaptée.
✔ utiliser un matelas ferme dans un lit sans objet ajouté (oreiller, couette, doudou, tour de lit ou cale-bébé).
✔ maintenir une température de chambre entre 18 et 20°C.
✔ faire dormir bébé dans la chambre des parents les 6 premiers mois mais pas dans le même lit.
✔ favoriser l’allaitement maternel, qui apporte un effet protecteur.
✔ éviter l’exposition du foetus et du bébé au tabac.
Ces gestes simples sauvent des vies. Informer, accompagner et soutenir les parents reste une mission essentielle pour tous les acteurs de santé et de prévention.
Le Dr Mickael Afanetti insiste :“Pour une prévention efficace, il faut parler de ce sujet car encore trop de drames pourraient être éviter. Notre rôle consiste à sensibiliser les familles pour qu’elles adoptent des réflexes simples éliminant le risque d’étouffement : coucher toujours un bébé sur le dos, ne jamais fumer en présence ou dans le lieu de vie d’un enfant, ne pas dormir avec son bébé. Un bras, une couverture, un oreiller peuvent obstruer les voies aériennes, hors, un bébé n’a pas les compétences pour se dégager lorsqu’il manque d’oxygène.”
Naître et Vivre
L’association pour l’accompagnement des parents en deuil d’un tout-petit, la prévention de la mort inattendue du nourrisson et le soutien à la recherche.
Ligne d’écoute: 01 47 23 05 08. 24h/24 et 7j/7.
Observatoire national des Morts Inattendues du Nourrisson
Le Centre Hospitalier Universitaire de Nantes en collaboration avec l‘Association Nationale des Centres Référents de la Mort Inattendue du Nourrisson (ANCReMIN) a mis en place en mai 2015, un Observatoire national français des MIN (registre OMIN).
Celui-ci regroupe les centres référents français prenant en charge les enfants décédés de mort inattendue du nourrisson en France. Cet observatoire couvre l’intégralité du territoire Français, DROM-COM compris.
L’objectif est triple :
