Enquête pour les besoins des personnes avec TSA…
Cette enquête est réalisée à la demande de la Délégation Interministérielle sur l’Autisme et de la Direction Générale de la Santé, dans le cadre de la Stratégie nationale autisme 2019-2022, mesure 56 « Création de dispositifs d’éducation thérapeutique du patient (ETP) avec TSA et de sa famille ».
L’objectif est d’élaborer des recommandations sur l’application de l’ETP dans le champ du TSA en France.
Cette enquête est réalisée au moyen d’un questionnaire en ligne (moins de 10 minutes), qui a pour objectif d’identifier les besoins des personnes avec TSA et de leurs aidants.
Il y a deux versions du questionnaire, une version pour les familles/aidants et une version pour les personnes avec TSA.
Merci de remplir uniquement celle qui vous concerne.
Questionnaire pour les aidants / familles :
http://sphinx.chu-montpellier.fr/SurveyServer/s/DQGR/Besoins_ETP_TSA-Aidants/questionnaire.htm
Questionnaire pour les personnes avec TSA :
http://sphinx.chu-montpellier.fr/SurveyServer/s/DQGR/Besoins_ETP_TSA-Patients/questionnaire.htm
Le docteur Jean-Luc CLEMENT confie la chirurgie orthopédique pédiatrique à son équipe
Jean-Luc Clément, chirurgien orthopédiste depuis 1993 à la Fondation Lenval est heureux et serein à la veille de son départ en retraite.
Après un début de carrière de 17 années comme praticien hospitalier au CHU de Toulouse, Jean-Luc Clément chirurgien Orthopédiste, aixois d’origine, a été recruté par la Fondation Lenval à l’occasion de la reconstruction de l’hôpital, il y a 26 ans.
D’un petit bureau avec une secrétaire pour les prises de rendez-vous, la chirurgie orthopédique pédiatrique de Lenval est aujourd’hui une unité, avec des spécialités reconnues et 6 praticiens en chirurgie orthopédique dont 4 à temps plein.
Le premier défi relevé par le Docteur Jean-Luc CLEMENT à Lenval : augmenter l’activité. Jusqu’alors l’orthopédie pédiatrique était peu développée, les patients se rendaient à Marseille. En quelques années, l’équipe s’est étoffée et « la scoliose », pathologie de haute technicité, est notamment devenue son domaine de prédilection.
Il a développé la chirurgie des scolioses grâce à la collaboration des anesthésistes, des pédiatres et des radiologues, sans oublier les neurophysiologistes qui ont investi le bloc opératoire pour assurer le monitoring peropératoire de la moelle épinière.
Le docteur Clément a développé une technique originale : ST2R pour « Simultaneous Translation on 2 Rods » avec mise au point d’implants et d’une instrumentation spécifique. C’est devenu un domaine d’expertise de l’Hôpital Universitaire Pédiatrique LENVAL.
De nombreux chirurgiens pédiatres ou du rachis de France et d’ailleurs sont venus assister à ces opérations. Avec pas moins de 500 interventions à son compte,Jean-Luc Clément est fier d’avoir accueilli ces médecins du monde « Ils sont plus d’une centaine, de France bien évidemment, mais aussi des Etats- Unis ou de Chine à être venus à Lenval pour me questionner sur les techniques d’opération que je pratiquais. »
Parallèlement la génétique apportera peut-être des réponses, c’est l’un des espoirs du Dr Clément, qui ne cessera pas de s’alimenter sur le sujet qui l’a passionné tant d’années, mais il y aura toujours des fractures pour les chirurgiens orthopédiques.
« J’ai parcouru le monde et visité beaucoup d’hôpitaux pédiatriques, Lenval est unique. C’est un cadre de travail absolument hors norme et fantastique. Si je suis resté à Lenval, c’est tout d’abord parce que c’est une structure à taille humaine. A la différence d’un CHU, j’ai apprécié de travailler en collaboration. La proximité avec la direction est une valeur incontestable et tellement appréciable. Il y a de l’échange, c’est oui ou c’est non, mais les dirigeants ont toujours été accessibles et à l’écoute.
Ensuite c’est pour la qualité et l’intérêt de mon travail, le secteur hospitalier offre une richesse médicale qu’on ne peut pas retrouver dans le privé. Et ce qui est important dans la vie c’est de trouver de l’intérêt dans ce que l’on fait. » détaille le docteur Jean-Luc CLEMENT.
La recherche est aussi un domaine indissociable du travail du chirurgien orthopédiste Jean-Luc CLEMENT. Ses communications dans les congrès scientifiques et ses publications dans les revues spécialisées ont été nombreuses. Et ses dossiers vont permettre de continuer la recherche. « Le recul et la recherche, sont primordiaux dans la santé. Mes interventions vont servir à enrichir et développer les connaissances chirurgicales et je souhaite à mon équipe de conserver ce rythme et de travailler en bonne harmonie ! » ajoute le Dr CLEMENT.
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Le consortium -Victim Support Partners- choisi pour la création d’un centre d’expertise pour les victimes du terrorisme
La Commission Européenne attribue à VSE – Victim Support Partners -, consortium dont la Fondation Lenval est membre, la direction du projet visant la création d’un Centre d’expertise européen pour les victimes du terrorisme.
C’est pour la Fondation Lenval la valorisation et la reconnaissance des travaux de recherche entrepris et des connaissances acquises et développées ces dernières années. Le professeur Florence Askenazy, cheffe de service psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Hôpital Universitaire Pédiatrique Lenval et ses équipes du CE2P (Centre d’Evaluation Pédiatrique du Psychautraumatisme(1)) s’investissent au quotidien. Ce sont professionnels reconnus pour leur expertise dans la prise en charge des victimes du terrorisme.
Le centre fonctionnera comme un centre d’orientation, d’expertise et de soutien à l’égard des victimes du terrorisme. Sa création reflète la priorité que l’Union Européenne accorde aux victimes et témoigne de son attachement à de véritables partenariats entre l’UE, les États, la société civile, le secteur privé et les victimes elles-mêmes.
Victim Support Europe coordonne le consortium et dirigera ainsi le centre avec les partenaires Arq Impact, la Fondation Lenval et l’AFVT, ainsi que la coopération du CIQI et d’Ecorys et le soutien de nombreuses organisations de victimes faisant partie de VSE.
« Pendant de nombreuses années, Victim Support Europe et son réseau élargi de partenaires ont souligné la nécessité d’une action coordonnée de l’UE pour garantir que les besoins spécifiques des victimes du terrorisme soient compris et que la législation, la politique et les services appropriés soient en place pour les soutenir. Tout comme nous devons avoir l’expertise de l’UE pour lutter contre la radicalisation et le terrorisme, nous devons avoir l’expertise pour aider les victimes. » a précisé VSE dans son communiqué de presse.
Le centre européen aidera les États membres de l’UE à assurer une transposition efficace et une application pratique des règles de l’UE sur les victimes du terrorisme.
Le centre européen prévoira des actions concrètes et pratiques comme des formations pour les praticiens et des informations pour les victimes. Il développera également un réseau d’experts au niveau national pour soutenir l’échange de connaissances et des réponses plus efficaces au-delà des frontières.
À la fin du projet dans deux ans, toutes les actions du centre de l’UE seront évaluées afin de déterminer la nécessité et la faisabilité de la création d’un futur centre de coordination de l’UE pour les victimes du terrorisme.
« Nous ferons de cette plateforme un centre d’expertise pour les professionnels de santé, notamment sur les aspects de psychotraumatologie pour permettre à chacun de savoir prendre en charge humainement efficacement ces syndromes. Enfin, ce Centre aura une mission de conseil à la Commission Européenne. Nous formulerons des propositions concrètes pour améliorer la coordination entre Etats membres sur le déploiement de dispositifs de prise en charge des victimes et créer un Centre de Coordination européen pour les victimes du terrorisme que Nice souhaiterait accueillir. » a également indiqué Christian Estrosi, Maire de Nice, Président de la Métropole Nice Côte d’Azur, Président délégué de la Région Provence-Alpes-Côte d’Azur.
(1) Le CE2P est constitué d’une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur l’évaluation et la prise en charge du psychotraumatisme en population pédiatrique. L’équipe du CE2P met en oeuvre des actions d’accueil, d’information, de diagnostic, d’évaluation, de prise en charge, d’ateliers thérapeutiques, de recherche, de formation, de conseil, d’orientation et d’expertise auprès des familles et des professionnels impliqués auprès des enfants et des familles ayant vécu un psychotraumatisme. Cette équipe intervient aussi bien dans l’urgence (cellule d’urgence médico-psychologique), que dans l’évolution des conséquences d’un psychotraumatisme.
L’équipe du CE2P de Nice s’adresse aux enfants ayant un psychotraumatisme, ainsi qu’à leur famille, à tous les professionnels (sanitaires, médico-sociaux, éducatifs, associatifs, administratifs, judiciaire, etc.) et à toutes personnes concernées et en recherche d’informations se rapportant aux psychotraumatismes.
Le Lions Club Mouans Sartoux Pégomas remet un chèque de 4000€
Le Salon International d’art Contemporain S-Prid’Art, organisé du 5 au 7 juillet dernier, à Mouans Sartoux a permis de lever des fonds et de rassembler 4000 euros pour venir en aide aux enfants hospitalisés de la Fondation Lenval.
Le service de neurologie pédiatrique représenté par le docteur Nathalie Chivoret a ainsi le plaisir de pouvoir commander une nouvelle boite de microchirurgie. C’est l’équipement d’instruments destinés notamment à la chirurgie tumorale.
Marine Corbucci, directrice générale adjointe de la Fondation Lenval a remercié les membres du club Katy Sana, vice-présidente qui a conduit le projet ainsi que Michèle Martazier la Présidente et les membres impliqués.
C’est une belle réussite du Lions Club Mouans Sartoux Pégomas, plus 2000 heures de bénévolat et un an et demi de préparation en collaboration avec l’IDRAC de Sophia-Antipolis, ont permis de mettre l’art au service de l’humanitaire.
Cet événement artistique et caritatif a mobilisé une centaine d’artistes peintres et sculpteurs et a su séduire près de 1000 visiteurs. Des conférences, une vente aux enchères, des performances artistiques et des ateliers créatifs pour enfants étaient également au programme.
Le salon international d’art contemporain S-Prid’Art en quelques noms :
Marie Louise Gourdon chevalier des Arts et de la Culture, adjointe à la culture de Mouans Sartoux, sa marraine,
Jérémy Besset street artiste dont l’art s’oriente vers les causes écologiques et humanitaires de notre époque, son Parrain
Patrick Moya qui navigue entre l’art contemporain et l’art numérique qui a donné vie à sa Second Life, invité d’honneur
Pour l’organisatrice , Katy SANA: « L’Art est un langage universel, un langage de l’âme, faisons nous, entendre à travers lui. Ce don donne l’énergie nécessaire pour mener à bien des projets. Merci à toutes et à tous pour votre soutien et votre participation. »
Pour toute demande relative à cet événement, vous pouvez contacter Katy Sana en copie de ce message ou au 06 70 60 35 74.
La vidéo retrospective du salon est en ligne.
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L’institut pour la promotion de l’homme reverse 60 000€ à la Fondation Lenval
La Grande loge Nationale Française s’engage une nouvelle fois pour la Fondation LENVAL. L’institut pour la promotion de l’homme, permet de renforcer l’équipement technique.
Cette année 60 000 euros ont notamment permis d’apporter au plateau d’explorations fonctionnelles pédiatriques un appareil de haute technicité pour l’évaluation respiratoire des plus jeunes.
Le plateau d’explorations fonctionnelles de l’hôpital pédiatrique Nice Lenval, est un service pédiatrique de haute technicité pour le soin, la recherche et la formation. Il n’existe aucun équivalent sur la région PACA, ce service réalise annuellement plus de 16000 actes, dont plus de 1000 explorations à l’effort.
Le professeur Georges LEFTHERIOTIS, les pédiatres spécialisés en cardiologie Julien LEPORATI et Pamela MOCERI ont présenté à une trentaine de membres de la GLNF la valeur ajoutée au quotidien de cet appareil.
Un meilleur confort pour les enfants, des données récoltées plus précises et plus nombreuses et sa facilité de prise en main. Ils ont également souhaité préciser les domaines pour lesquels cet appareil apportait à leur expertise un gain de temps précieux, pour l’asthme mais aussi dans le domaine cardio vasculaire où il peut être très difficile de détecter un dysfonctionnement.
Parallèlement, Patrick-Charles BERARD, représentant la GLNF a souligné la nécessité d’oeuvrer ensemble pour agir au plus près des besoins. Des actions solidaires ont pu être conduites localement mais aussi à l’international pour récolter ces fonds. L’engagement de la GLNF au côté de la Fondation Lenval sera renouvelé en 2020 autour d’autres projets.
Arnaud POUILLART, directeur général de la Fondation Lenval a souligné « La santé et l’enfance sont des secteurs pour lesquels, les moyens sont croissants et nécessitent l’implication de tous. La Fondation Lenval doit maintenir un haut niveau de qualité dans ses équipements pour assurer ses missions. La recherche est également un secteur à soutenir pour s’engager auprès des générations futures. Des urgences, aux services de réanimation, de médecine générale mais également le centre de ressources autisme, le médico-social, le poly-handicap et les autres services ont besoin du soutien des donateurs. »
La Fondation Lenval est engagée pour accompagner les personnes à l’ère du numérique
Le 44ème Congrès de la FEHAP à Marseille les 27 et 28 novembre 2019
(Fédération des Etablissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne privés non lucratifs).
Arnaud POUILLART, Directeur Général de la Fondation Lenval et Délégué régional de la FEHAP PACA partage, à l’ouverture du 44ème congrès des professionnels de la santé, l’implication de tous sur la thématique de l’édition : « La personne actrice de son parcours, à l’ère du numérique ».
Visionner cette interview en vidéo sur YouTube.
A LA FONDATION LENVAL, QUELQUES EXEMPLES : La Fondation Lenval a entrepris des actions et des réflexions digitales pour faciliter le parcours de soin des jeunes patients. Ces actions viennent compléter les mesures prises dans le cadres des aménagements et des travaux de rénovation ou de restructuration.
- Le site Internet de la Fondation, un outil en constante évolution La refonte du site internet permet aujourd’hui par exemple le paiement en ligne des factures et les demandes de rendez-vous pour le service d’orthopédie. Deux actions facilitatrices, aux premiers résultats encourageants. D’autres procédures seront prochainement en service comme les prises d’information et retraits de dossier du Centre de Ressource Autisme ou les inscriptions aux modules de formation de l’Institut de Formation aux Métiers de l’Enfance et de l’Adolescence.
- Link4Life, une application mobile à suivre Au-delà, la Fondation Lenval a apporté son soutien au développement de l’application Link4Life, qui sera présentée au congrès. Un outil qui offre notamment aux praticiens et aux patients ou leur famille, une mise en relation géo localisée professionnelle et l’échange simplifié d’informations sécurisées.
- La recherche et l’innovation, des priorités stratégiques La recherche et l’innovation demeurent des axes stratégiques prioritaires. Pédiatre aux urgences de l’hôpital universitaire Lenval, Antoine TRAN développe un projet de recherche sur l’orientation des patients aux urgences s’appuyant sur l’utilisation de l’intelligence artificielle. Il est aujourd’hui valorisé dans le cadre de la campagne d’appel aux dons de fin d’année.
Virginie Rampal, Chirurgien orthopédiste pédiatre primée
Le Congrès de la SOFCOT (Société Française de Chirurgie Orthopédique et Traumatologique)(1) à Paris, la semaine dernière, mettait à l’honneur Virginie ROCHER-RAMPAL, chirurgien orthopédiste en pédiatrie à l’hopital pédiatrique universitaire.
Le prix OTSR-SoFCOT-Elsevier lui était remis pour un article publié sur l’évaluation de la morphologie 3D du pied pédiatrique par radiographie bi planaire à faible dose.
LA RECHERCHE ET LES PUBLICATIONS
La Fondation Lenval est fière de porter dans son équipe des professionnels reconnus pour leur expertise. Il est aujourd’hui important de souligner les travaux de recherche des médecins. Les publications dans les revues médicales sont des leviers importants pour transmettre les connaissances acquises notamment via la pratique, elles sont complémentaires à l’enseignement et permettent à la médecine son développement. Depuis 2015, les publications effectuées par les médecins chercheurs de l’hôpital universitaire pédiatrique Lenval ont augmenté de 49%.
Virginie ROCHER RAMPAL récompensée pour son travail, était également présente au congrès de la SOFCOT afin de présenter via une conférence ‘’Les malformations congénitales de l’avant pied de l’enfant’’. « Il s’agit d’un ensemble de pathologies fréquentes, polymorphes, pouvant parfois faire suspecter un problème génétique associé. Coexistent les déformations (pied en Z, métatarsus adductus), qui correspondent à la déformation en fin de grossesse d’un pied normalement constitué et les malformations, dont les plus fréquentes sont les orteils surnuméraires (en trop) ou les désaxations des orteils (clinodactylies). A ces pathologies il faut ajouter les ongles incarnés, dont les nouveau-nés sont également porteurs et l’hallux valgus qui est parfois une pathologie familiale touchant l’enfant dès son plus jeune âge, nécessitant alors une intervention entre 8 et 10 ans afin d’arrêter l’aggravation. » explique ainsi Virginie ROCHER RAMPAL.
(1)Plus d’informations sur le Congrès : https://www.sofcot-congres.fr/fr/le-congres-sofcot/edito
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Le professeur Lisa Giovannini-Chami à l’honneur
« La pédiatrie à l’ère de la médecine personnalisée » est le sujet de recherche du professeur Lisa GIOVANNINI-CHAMI, qui exerce en tant que pneumo-allergologue aux sein des Hôpitaux Pédiatriques de Nice CHU-Lenval. Un sujet mis à l’honneur lors de la soirée des Palmes de la Médecine au Negresco, samedi 9 novembre, après une conférence sur cette thématique au CUM dans l’après-midi.
« La Recherche est pour la Fondation Lenval un axe stratégique. Cette palme est un exemple de la qualité et de l’engagement de nos équipes pédiatriques » a souligné Arnaud POUILLART, directeur Général de la Fondation Lenval, en félicitant Lisa Giovannini-Chami.
Les chercheurs s’engagent pour améliorer la prise en charge des jeunes patients et leur bien-être. Les travaux de recherche portant sur « La pédiatrie à l’ère de la médecine personnalisée » ont pour support un consortium de recherche médicale. La médecine personnalisée vise à traiter chaque patient de façon individualisée en fonction de ses spécificités (génétiques, physiologiques), des caractères particuliers de sa maladie mais aussi en fonction de sa personnalité (caractéristiques sociales, culturelles et psychiques)
Ainsi l’Asthme, axe de recherche majeur du Pr Lisa GIOVANNINI-CHAMI n’est pas une seule maladie mais correspond à de multiples sous-entités. Les traitements proposés sont donc ciblés en fonction du sous-groupe auquel appartient le malade.
La meilleure connaissance des maladies entraîne pour chaque patient une prise en charge ciblée et donc personnalisée.
Des tables ludiques et digitales pour les enfants
Offertes par le Rotary Riviera Côte d’Azur et le Blé de l’Espérance
DES ASSOCIATIONS UNIES
La Présidente, Martine LEROY et des membres du Rotary Riviera Côte d’Azur ainsi que le Président de l’association nationale, Marc DUPONT « Le Blé de l’Espérance » ont eu à coeur de rencontrer les équipes du service de chirurgie pédiatrique de l’hôpital pédiatrique universitaire Lenval et la direction générale de la Fondation.
La collecte de blé 2018 organisée par le Rotary Riviera Côte d’Azur avait mobilisé une centaine de commerçants niçois (boulangers, pharmaciens, primeurs…).
UN EQUIPEMENT CHOISI PAR LES EQUIPES
Cette opération « Le blé de l’espérance » a permis d’offrir deux tables ludiques et digitales aux enfants hospitalisés de la Fondation Lenval.
Souhaitées par les services des urgences et de la chirurgie pédiatrique, il s’agit d’investissements conséquents. Chaque table est conçue spécialement pour les établissements accueillant des enfants. Le coût par machine est de 3500 €.
+ DE 30 APPLICATIONS !
Une trentaine d’applications sont disponibles et permettent aux enfants et même parfois aux adultes de jouer. De Candy Crush, à des jeux de puzzle, des calculs mathématiques ou encore l’intergénérationnel morpion, ensemble ou en solo, c’est pour les équipes soignantes un complément favorable au soin.
LA TABLE DE JEU DIGITALE SOIGNE ?
Elle permet de calmer ou de rassurer un enfant anxieux,
Elle permet aux praticiens d’observer les enfants évoluer et ainsi de s’assurer de leur rétablissement…
enfin elle est très appréciée des enfants !
La Fondation IronMan apporte son aide à la Fondation Lenval
L’ IronMan Foundation a choisi d’aider la Fondation Lenval, suite à la compétition organisée à Nice le 29 juillet 2019.
Les sportifs sont venus à la rencontre des jeunes patients pour les encourager dans leur quotidien d’enfants hospitalisés ou en soin.
Parallèlement, un chèque de 33000$ a été remis afin d’investir dans du matériel médical immédiatement.
Le plateau technique de l’hôpital universitaire pédiatrique Lenval s’est ainsi équipé d’un appareil d’épreuve d’effort.
Cet appareil de dernière génération, adapté aux enfants et adolescents,était une priorité pour répondre aux besoins des familles et aux attentes des médecins.
Les pédiatres spécialisés en cardiologie apprécient la facilité d’utilisiation de l’appareil et la précision des mesures, la renforce le professionnalisme du site.
Retour en vidéo sur la visite des sportifs à Lenval